Wszystkiego dobrego w Nowym Roku życzy Iker z rodziną. / Os deseamos un buen año - Iker y familia.

Kiermasz świąteczny dla Ikera / Mercadillo navideño para Iker

Z całego serca pragniemy podziękować wszystkim, którzy wzięli udział w tegorocznym kiermaszu bożonarodzeniowym dla Ikera. Dziękujemy za przygotowanie własnoręcznie zrobionych ozdób świątecznych, w które włożyliście tyle serca i poświęciliście tyle swojego prywatnego czasu, za upieczenie pierniczków, za zorganizowanie barków

i za aukcję zabawek. Dziękujemy za Wasze wsparcie, za tyle dobroci i życzliwości dla Ikera. Nie umiemy wyrazić słowami, ile znaczy dla nas Wasza pomoc w walce z tą straszną, nieuleczalną chorobą. Dziękujemy za to, że zapragnęliście pomóc Ikerowi, że przejęliście się jego losem, za tyle gestów dobroci serca, empatii. To dzięki Wam czujemy się silniejsi, aby stawić czoło chorobie, bo wiemy, że nie jesteśmy sami, że otaczają nas cudowni ludzie o wielkim sercu i ogromnej wrażliwości -dziękujemy za to, że jesteście z nami.

De todo corazón queríamos agradecer a todos los que han participado en el mercadillo navideño para Iker. Muchas gracias por los adornos navideños que habéis preparado con tanto cariño sacrificando vuestro tiempo libre, por hacer los pastelitos de jengibre y la subasta de juguetes. Gracias por vuestro apoyo y tanto cariño para Iker. No encontramos palabras para expresar lo que significa para nosotros vuestra ayuda en la lucha contra esta horrible, incurable enfermedad. Gracias por querer ayudarle a Iker, por vuestra empatía y tantos gestos de bondad. Gracias a vosotros nos sentimos más fuertes para enfrentarnos a la enfermedad porque sabemos que no estamos solos, que estamos rodeados de la gente con un gran corazón - gracias por estar a nuestro lado.

Obraz namalowany przez mojego dziadka José / El cuadro pintado por mi abuelo José

Badania w Centrum Zdrowia Dziecka - na laktozę, na poziom miedzi - podejrzenie choroby Wilsona, na poziom hormonów - podejrzenie niedoczynności tarczycy 😞

Pruebas en Centrum Zdrowia Dziecka - a la intolerancia de lactosa, el nivel de cobre - se sospecha la enfermedad de Wilson, los niveles hormonales - sospecha de hipotiroidismo 

😞

Akademia Amp Futbol - Treningi dla dzieci z niepełnosprawnością / Entreno para niños con discapacidad

Artykuł o chorobie, na którą cierpi Iker. Wywiad z naszą neurolog z Poradni Chorób Mięśni na Banacha.

http://www.newsweek.pl/nauka/dzis-swiatowy-dzien-dystrofii-miesniowej-duchennea,artykuly,396623,1.html

7 września - Świadomy Dzień Świadomości o chorobie Duchenne'a w Warszawie / Dia internacional por la concienciacion de Duchenne

Turnus rehabilitacyjny / Jornadas de rehabilitación

Iker rozpoczął dziś kolejny turnus rehabilitacyjny. Ma takie zabiegi jak masaż, indywidualne ćwiczenia rehabilitacyjne z fizjoterapeutą, hydromasaż, basen i do tego świeże, górskie powietrze.
To dzięki Waszemu wsparciu może tutaj być i mieć zabiegi, które pozwalają utrzymać mu dobrą kondycję. Dzięki Wam nadal  chodzi, biega, jeździ na rowerze na tyle, na ile pozwala mu choroba.
DZIĘKUJEMY! /
Iker ha empezado sus jornadas de rehabilitación. Cada día tiene masaje, hidromasaje, piscina, rehabilitación con fisioterapeuta. Gracias a la gente que nos apoya puede tener estos tratamientos que le ayudan a mantener una buena forma. Todavía puede andar, correr, montar en bicicleta todo dentro de lo que le permite su enfermedad. Gracias.

Pobyt w szpitalu / Estancia en hospital

Wakacje zaczęły się nieciekawie. Iker narzekał na ból w okolicy lędźwiowej i musiał zostać w szpitalu. Pojawiły się problemy gastrologiczne, a do tego wyszła nadczynność tarczycy. Już od 3 i pół roku Iker przyjmuje sterydy, które zdaniem neurologów spowalniają postęp choroby, ale mają niestety skutki uboczne, które zaczynają być odczuwalne. Czekamy teraz na wizytę u gastrologa, endokrynologa i dietetyka. /
Iker ha entrado con mal pie a las vacaciones de verano. Se quejaba del dolor en la espalda y ha tenido que estar hospitalizado. Desde hace 3 años y medio toma los corticoides que según los neurólogos frenan el desarrollo de la enfermedad pero tienen unos efectos secundarios dañinos. Iker empieza a tener problemas con tiroides y gastrointestinales. Esperamos más pruebas.

Iker tambien corre / Iker też biega / Iker also runs

Turnus rehabilitacyjny w Wiśle

Dzięki Waszemu wsparciu Iker był dwa tygodnie na turnusie rehabilitacyjnym w Wiśle, gdzie mial codziennie indywidualną rehabilitację z fizjoterapeutą, masaż, hydromasaż i basen. Ćwiczenia rozciągajace zapobiegają powstawaniu przykurczy, a zajęcia w wodzie rozluźniają mięśnie, co utrzymuje Ikera w dobrej kondycji ruchowej i razem ze sterydami, które przyjmuje codziennie, jest jedyną metodą na opóźnienie rozwoju tej nieuleczalnej, jak dotąd, choroby (dystrofia mięśniowa Duchenne'a).
Z głębi serca DZIĘKUJEMY♡ wszystkim, którzy przekazują Ikerowi 1% oraz wszystkim pracownikom Ośrodka Rehabilitacji Jubilat za wspanialą opiekę, cierpliwość i życzliwość. Magda i Xavi Murillo

Gracias a vuestro apoyo Iker ha podido estar dos semanas en un centro de rehabilitacion donde ha tenido cada dia actividades individuales con un fisioterapeuta, masajes e hidromasajes y natacion. Los ejercicios de estiramientos evitan los agarramientos musculares y las actividades en agua relajan los musculos, lo que le ayuda a Iker a mantenerse en buena condicion fisica y junto con los corticoides que tiene que tomar a diario, es el unico metodo para atrasar el desarrollo de esta incurable enfermedad (distrofia muscular de Duchenne).