Z całego serca dziękujemy wszystkim za przekazanie 1% podatku Ikerowi oraz za wpłaty dobrowolne na konto Ikera w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą". 💗

 

Badanie kliniczne / Ensayo Clinico

Badanie kliniczne na szczęście nie zostało odwołane pomimo pandemii. Test chodzenia w ciągu 6 minut, biegania, wchodzenia po schodach, pobranie krwi i ekg zaliczone. / El ensayo clínico continúa a pesar de la pandemia. El test de andar durante 6 minutos, correr, subir las escaleras, análisis de sangre y el electro superado.

Delfinoterapia Bodrum 2019

Dziękujemy wszystkim za 1% podatku. To dzięki Waszej pomocy Iker wziął udział w turnusie delfinoterapeutycznym według międzynarodowej metody DAT (Dolphin Assisted Therapy). 

Iker od razu zaprzyjaźnił się z Ressim, uwielbiał sesje Sonaru - ultradźwięków wytwarzanych przez delfina, jego dotyk, wspólne pływanie. Był taki szczęśliwy, a po sesjach czuł się świetnie, dzięki endorfinom wytwarzanym przez te niesamowite zwierzęta. To były niezapomniane przeżycia!

Iker z Legią Warszawa / Iker con Legia Varsovia

 Niesamowite spotkanie z piłkarzami Legii Warszawa. Bardzo dziękujemy Iñakowi Astizowi za spełnienie jednych z marzeń Ikera. 

Increíble encuentro con los jugadores de Legia Warszawa. Muchisimas gracias a Iñaki Astiz por cumplir uno de los sueños de Iker.

Iker uczęszcza na zajęcia fizjoterapii, których głównym celem jest jak najdłuższe utrzymanie sprawności oraz bycie niezależnym we wszystkich czynnościach życia codziennego. Ćwiczenia skupiają się na nauce poprawnych wzorców ruchowych np. ułożenie miednicy, aby odciążyć napięte mięśnie odcinka lędźwiowego kręgosłupa, oraz wzmacnianiu mięśni tułowia (bardzo ważne mięśnie brzucha!), mięśni kończyn górnych oraz dolnych. Wszystkie te działania razem wpływają na poprawę jakości chodu oraz lepsze codzienne funkcjonowanie

1 % Dla Ikera

Pozdrawiamy z turnusu rehabilitacyjnego! To dzięki Waszej pomocy i wsparciu Iker ma codziennie zabiegi utrzymujące go w dobrej kondycji: masaż klasyczny łydek, hydromasaż, wirówki, indywidualne ćwiczenia rozciągające z fizjoterapeutą, rehabilitację w basenie oraz spacery nad morzem. DZIĘKUJEMY 😍
Iker está en las jornadas de rehabilitación en la costa del Mar Báltico dónde tiene cada día tratamientos que le ayudan a manter buena forma como los masajes, hidromasajes, fisioterapia, rehabilitación en la piscina y los paseos por la playa. GRACIAS

 😍

Badanie densytometryczne - sprawdzamy gęstość kości / Prueba para medir la densidad de los huesos

Tiempo de gofre ;-)

Podziękowanie za 1% dla Ikera

Z całego serca dziękujemy wszystkim, którzy przekazują swój 1% podatku na rehabilitację dla Ikera, który od urodzenia cierpi na postępujący zanik mięśni. 

1% Dla Ikera

W imieniu naszego synka, Ikera, chorego od urodzenia na postępujący zanik mięśni (dystrofię mięśniową Duchenne'a) prosimy o przekazanie Ikerowi Waszego 1% , aby zapewnić mu codzienną rehabilitację i opóźnić rozwój choroby. 

Z całego serca dziękujemy - Magda i Xavi.

Już mam 8 lat / Ya tengo 8 años

Wszystkiego dobrego w Nowym Roku życzy Iker z rodziną. / Os deseamos un buen año - Iker y familia.

Kiermasz świąteczny dla Ikera / Mercadillo navideño para Iker

Z całego serca pragniemy podziękować wszystkim, którzy wzięli udział w tegorocznym kiermaszu bożonarodzeniowym dla Ikera. Dziękujemy za przygotowanie własnoręcznie zrobionych ozdób świątecznych, w które włożyliście tyle serca i poświęciliście tyle swojego prywatnego czasu, za upieczenie pierniczków, za zorganizowanie barków

i za aukcję zabawek. Dziękujemy za Wasze wsparcie, za tyle dobroci i życzliwości dla Ikera. Nie umiemy wyrazić słowami, ile znaczy dla nas Wasza pomoc w walce z tą straszną, nieuleczalną chorobą. Dziękujemy za to, że zapragnęliście pomóc Ikerowi, że przejęliście się jego losem, za tyle gestów dobroci serca, empatii. To dzięki Wam czujemy się silniejsi, aby stawić czoło chorobie, bo wiemy, że nie jesteśmy sami, że otaczają nas cudowni ludzie o wielkim sercu i ogromnej wrażliwości -dziękujemy za to, że jesteście z nami.

De todo corazón queríamos agradecer a todos los que han participado en el mercadillo navideño para Iker. Muchas gracias por los adornos navideños que habéis preparado con tanto cariño sacrificando vuestro tiempo libre, por hacer los pastelitos de jengibre y la subasta de juguetes. Gracias por vuestro apoyo y tanto cariño para Iker. No encontramos palabras para expresar lo que significa para nosotros vuestra ayuda en la lucha contra esta horrible, incurable enfermedad. Gracias por querer ayudarle a Iker, por vuestra empatía y tantos gestos de bondad. Gracias a vosotros nos sentimos más fuertes para enfrentarnos a la enfermedad porque sabemos que no estamos solos, que estamos rodeados de la gente con un gran corazón - gracias por estar a nuestro lado.

Obraz namalowany przez mojego dziadka José / El cuadro pintado por mi abuelo José

Badania w Centrum Zdrowia Dziecka - na laktozę, na poziom miedzi - podejrzenie choroby Wilsona, na poziom hormonów - podejrzenie niedoczynności tarczycy 😞

Pruebas en Centrum Zdrowia Dziecka - a la intolerancia de lactosa, el nivel de cobre - se sospecha la enfermedad de Wilson, los niveles hormonales - sospecha de hipotiroidismo 

😞

Akademia Amp Futbol - Treningi dla dzieci z niepełnosprawnością / Entreno para niños con discapacidad

Artykuł o chorobie, na którą cierpi Iker. Wywiad z naszą neurolog z Poradni Chorób Mięśni na Banacha.

http://www.newsweek.pl/nauka/dzis-swiatowy-dzien-dystrofii-miesniowej-duchennea,artykuly,396623,1.html

7 września - Świadomy Dzień Świadomości o chorobie Duchenne'a w Warszawie / Dia internacional por la concienciacion de Duchenne

Turnus rehabilitacyjny / Jornadas de rehabilitación

Iker rozpoczął dziś kolejny turnus rehabilitacyjny. Ma takie zabiegi jak masaż, indywidualne ćwiczenia rehabilitacyjne z fizjoterapeutą, hydromasaż, basen i do tego świeże, górskie powietrze.
To dzięki Waszemu wsparciu może tutaj być i mieć zabiegi, które pozwalają utrzymać mu dobrą kondycję. Dzięki Wam nadal  chodzi, biega, jeździ na rowerze na tyle, na ile pozwala mu choroba.
DZIĘKUJEMY! /
Iker ha empezado sus jornadas de rehabilitación. Cada día tiene masaje, hidromasaje, piscina, rehabilitación con fisioterapeuta. Gracias a la gente que nos apoya puede tener estos tratamientos que le ayudan a mantener una buena forma. Todavía puede andar, correr, montar en bicicleta todo dentro de lo que le permite su enfermedad. Gracias.

Pobyt w szpitalu / Estancia en hospital

Wakacje zaczęły się nieciekawie. Iker narzekał na ból w okolicy lędźwiowej i musiał zostać w szpitalu. Pojawiły się problemy gastrologiczne, a do tego wyszła nadczynność tarczycy. Już od 3 i pół roku Iker przyjmuje sterydy, które zdaniem neurologów spowalniają postęp choroby, ale mają niestety skutki uboczne, które zaczynają być odczuwalne. Czekamy teraz na wizytę u gastrologa, endokrynologa i dietetyka. /
Iker ha entrado con mal pie a las vacaciones de verano. Se quejaba del dolor en la espalda y ha tenido que estar hospitalizado. Desde hace 3 años y medio toma los corticoides que según los neurólogos frenan el desarrollo de la enfermedad pero tienen unos efectos secundarios dañinos. Iker empieza a tener problemas con tiroides y gastrointestinales. Esperamos más pruebas.

Iker tambien corre / Iker też biega / Iker also runs